Eine Mutter meistert ihr und das Leben ihrer Tochter, für die Skoliose eine der Folgen einer schweren Krankheit ist.
Foto: © Melchert
Mit dreieinhalb Jahren kam es nach einem Gartenunfall bei der Untersuchung im Krankenhaus ans Licht: Sophie hat eine Energie-Stoffwechselstörung mit einem Atemwegs-Gendefekt. Dieser sollte Sophie nicht älter als 10 Jahre werden lassen. Heute ist Sophie 14 Jahre alt.
Mit einem Schlag musste ihre Mutter Katrin Melchert mit der palliativen Situation der Tochter klarkommen. Fragen wie „Wie wird sich die Krankheit entwickeln?“, „Wer kann ihr und mir helfen?“ kreisten ständig im Kopf zwischen dem bürokratischen Aufwand. Formalitäten bei z. B. Krankenkassen, die Organisation von Pflegekräften und Hilfsmitteln zehren bis heute an den Nerven der Mutter. „Das Schlimmste ist, wenn erstmal alles abgelehnt wird“, sagt sie. Dann heißt es: Auch an dieser Front kämpfen – zwischen Beatmungsgerät, Hospizaufenthalt – und eigenen Bedürfnissen.
Bis zur sechsten Klasse besuchte sie eine spezialisierte Förderschule in Hamburg Danach erlaubte ihr Gesundheitszustand einen Schulbesuch nicht mehr. Eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung wurde notwendig; es stellten sich immer mehr Folgeerkrankungen wie zum Beispiel eine starke Skoliose ein.
Elf Jahre lang lebt Katrin Melchert zwischen endloser Bürokratie und im Dauerstress vieler kräftezehrender Momente – ein Zustand, der mal besser und mal schlechter zu ertragen ist. Das ist natürlich auch abhängig vom Gesundheitszustand von Sophie. Wenn sich Hund Sam zu ihr ins Bett legt, weiß sie spätestens, dass es ihr schlecht geht. Sie hat dann den Eindruck, dass Sophie gehen möchte. Gott sei Dank werden solche Momente auch immer wieder abgelöst von Zeiten, in denen Sophie ihre kämpferische Natur zeigt und ihrer Mama Kraft gibt.
In diesem Auf und Ab stand Katrin Melchert immer das Sanitätshaus Incort zur Seite, das ihr in ganz praktischen, aber sehr wesentlichen Dingen eine große Hilfe war. Die Krankheit hat Sophie Bewegungsabläufe wieder verlernen lassen, die mühevoll wiedererlernt werden mussten. Hilfsmittel vom Therapiestuhl über den Rollstuhl bis hin zu den Orthesen, Kinderpflegebett, Duschstuhl und Lifter helfen Sophie und ihrer Mutter den Alltag besser zu meistern. „Die Zusammenarbeit war in all den Jahren hilfreich. Sie war geprägt von einer guten Beratung über die praktischen, unentbehrlichen Hilfsmittel und einem engen und persönlichen Kontakt“, sagt Katrin Melchert über die Zusammenarbeit.
Die Firma Incort versteht sich als Berater und Schnittstelle zwischen Eltern, Therapeuten, Pflegedienst, Krankenkasse und Ärzten. Sie gibt alters- und fachgerechte Empfeh-
lungen ab, wie Kindern wie Sophie und ihren Betreuern das Leben erleichtert werden kann. Dabei wird die Diagnose mit dem Verlauf der Erkrankung ebenso berücksichtigt wie die individuelle Situation der Betroffenen. Die Beratungsgespräche mit der Firma Incort fühlen sich für Sophie fast genauso vertraut an wie ihre Besuche im Hospiz in Wilhelmshaven.
Es dauerte einige Zeit, bis das richtige Hospiz gefunden wurde aber seit 2015 ist Sophie regelmäßig im Wilhelmshavener Hospiz; es ist eine zweite Heimat für sie geworden. Und ermöglicht Katrin eine Auszeit und inzwischen sogar, ein paar Tage Urlaub zu machen.
Ruhe eingekehrt ist auch in die Pflegesituation zu Hause. Die Pflegekräfte übernehmen eine wichtige Aufgabe in der mittlerweile fast 24/7 Betreuung von Sophie. Mittlerweile sind alle ein gut eingespieltes Team, das Katrin Melchert einen Job außerhalb des Zuhauses ermöglicht – eine willkommene Freiheit, die sie sehr zu schätzen weiß.
Aber natürlich ist sie immer noch fest im Pflegealltag ihrer Tochter dabei. Gemeinsame Ausflüge oder Besuche bei der Schwester gehören zu den schönen Dingen in einem anstrengenden Leben.
Der anstrengende Teil ist nach wie vor geprägt von Bewilligungsanträgen, die
bei der Krankenkasse durchgeboxt werden müssen. Seit fast einem Jahr wartet Katrin Melchert auf die Genehmigung eines E-Rollstuhls – ein Rollstuhl, der von der Firma Incort auf die Bedürfnisse von Sophie angepasst und konfiguriert wird und ihr eine erhebliche Erleichterung bringen soll. Es handelt sich um einen Rollstuhl, der eine Stehfunktion hat und Sophie in eine aufrechte Haltung bringt. Durch die starke Skoliose ist es ihr schon lange nicht mehr möglich, sich aus eigener Muskelkraft aufzurichten. Dieser Rollstuhl bringt ihr zwar die Muskelkraft nicht zurück, aber er sorgt dafür, dass die Lunge und alle anderen inneren Organe entlastet werden und ihr Kreislauf stabilisiert wird. Es ist etwas, wofür es sich wieder lohnt zu kämpfen, ist Katrin Melchert überzeugt und gibt auch hier die Hoffnung nicht auf.