Schwerkranke Hailey ist eine Kämpferin

Seit einigen Wochen krabbelt Hailey. Dass das Mädchen mit dem Di-George-Syndrom, einem Gendefekt, mal so mobil ist, war anfangs nicht klar. Fotos: Dede

Unermüdlich setzt Hailey einen Becher nach dem anderen auf ihren Stapelturm. Fällt dieser um, freut sie sich sichtlich, wie es kleine Kinder mit eineinhalb Jahren tun. Doch laut Lachen oder gar Sprechen kann Hailey nicht – sie ist schwer krank. Das kleine Mädchen hat das Di-George-Syndrom, ein Gendefekt. Haileys Stimmbänder sind verklebt, ihre Luftröhre ist verengt. Daher benötigt sie eine Trachealkanüle, um nicht zu ersticken.

Dieses Schicksal berührte die Arbeitskollegen ihrer Mutter, die in einer Harsefelder DRK-Kita arbeitet,  sowie die Leser des Mensch-Magazins sehr. Unzählige Spender ermöglichten den Kauf eines Busses, damit Hailey mit ihren Eltern und ihrer Schwester sowie einer Pflegekraft mobil bleibt. Dafür möchte sich die Familie herzlich bedanken. 

Während andere Eltern lediglich eine Wickeltasche mit den üblichen Utensilien benötigen, braucht Hailey selbst bei kurzen Spritztouren zahlreiche medizinische Geräte, wie ein Sauerstoffgerät und einen Monitor. Jederzeit muss die Trachealkanüle abgesaugt werden können. 

Hailey muss rund um die Uhr überwacht werden, berichtet ihre Mutter Stefanie: „Anfangs war ein Pflegedienst 24 Stunden am Tag bei uns. Das war manchmal eine Belastung.“ Die vierköpfige Familie wohnt in einer Drei-Zimmer-Wohnung in Harsefeld. Privatsphäre gab es nicht. 

Inzwischen ist die Mutter so versiert in der medizinischen Versorgung, dass der Pflegedienst montags bis freitags von 8 bis 14 Uhr sowie von 20 bis 7 Uhr hilft, am Wochenende ist er nur nachts da. 

Zwei Stunden am Vormittag besucht Hailey gemeinsam mit einer Kinderkrankenschwester vom Pflegedienst den DRK-Kindergarten in Hollenbeck, der inklusiv arbeitet, so Mutter Stefanie: „Mehr schafft sie noch nicht. Aber auch diese Stunden sind wertvoll für sie.“

Das Mädchen ist eine Kämpferin, sie entwickelt sich gut. Geschickt zieht sie sich an den Möbeln hoch. Ist ihre geliebte Musik an, wippt sie rhythmisch mit. Mit ihrer Familie versteht sich Hailey auch ohne Worte. Erste Gebärden üben sie derzeit. 

Die Trachealkanüle stört Hailey nicht, auch das Absaugen von Sekret empfindet sie nicht als unangenehm. Dabei muss das gerade bei Infekten besonders häufig gemacht werden. „2018 hatte Hailey eine Lungenentzündung. Wir mussten 90 Mal am Tag absaugen“, erklärt Stefanie. 

Das Problem sei aber nicht ihre Tochter, sondern das Umfeld: „Wir müssen zum Beispiel um Rezepte für Absauger mit der Krankenkasse diskutieren, wenn Hailey krank ist und einen erhöhten Bedarf hat.“ 

Eine weitere Herausforderung ist die Aufmerksamkeit gerecht zu verteilen. Die zweieinhalbjährige Jodie müsse immer wieder zurückstecken und auf ihre kranke Schwester Rücksicht nehmen. „Das ist eine Zerreißprobe“, bedauert die Mutter.

Der größte Wunsch der kleinen Familie ist eine größere Wohnung in Harsefeld und Umgebung. „Vier Zimmer im Erdgeschoss mit einem Garten wären ideal“, so Stefanie. Zu hoch dürfe die Miete aber nicht sein, da die Erzieherin noch eineinhalb Jahre in Elternzeit und somit der Vater Alleinverdiener ist. (nd)